Criança de quatro anos com doença rara morre enquanto esperava por transplante em BH
Enzo Veiga Guimarães estava em tratamento preparatório para receber doação de medula óssea, prevista para julho
Minas Gerais|Gabrielle Assis, da RECORD MINAS
Morreu, nesta quarta-feira (11), Enzo Veiga Guimarães, de 4 anos, que aguardava um transplante de medula óssea. Nas redes sociais, familiares compartilharam mensagens de luto.
Enzo foi diagnosticado com deficiência de purina-nucleosídeo fosforilase, uma doença genética rara associada ao desenvolvimento anormal das células do sistema imunológico e ao consequente aumento de infecções. A irmã dele, de apenas um ano, morreu com sintomas da mesma doença, no final do ano ado.
A família, que é da cidade de Nepomuceno, a cerca de 240 km de Belo Horizonte, lutava para encontrar um doador compatível para o garoto. O menino conseguiu duas pessoas compatíveis, e estava internado no CTI (Centro de Tratamento Intensivo) do Hospital das Clínicas da UFMG (Universidade Federal de Minas Gerais) desde então.
O hospital lamentou a morte da criança e afirma que Enzo estava em tratamento preparatório para reunir condições clínicas de se submeter ao transplante, que seria feito no início de julho.
Entenda a doença
Segundo o Ministério da Saúde, a deficiência de purina-nucleosídeo fosforilase “é uma imunodeficiência primária (IP), doença genética rara associada ao desenvolvimento e/ou maturação anormais das células do sistema imunológico e ao consequente aumento da susceptibilidade a infecções.”
Conforme o Regulamento Técnico do Sistema Nacional de Transplantes a indicação para o tratamento da doença é com transplante alogênico de células-tronco hematopoéticas, tanto com doador aparentado como com doador não aparentado, sendo o procedimento ofertado pelo Sistema Único de Saúde.
Atualmente, de acordo com o Ministério da saúde, 85 estabelecimentos são autorizados a realizar transplante de células-tronco hematopoiéticas com doador aparentado e 63 com doadores aparentados e não aparentados.
Entre 2016 e fevereiro de 2025, 11 estabelecimentos realizaram o procedimento pelo SUS, totalizando 97 transplantes, mas “não há especificação de quantas pessoas com a doença esperam o procedimento, porque os pacientes inscritos no sistema são escritos no CID (Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde) do grupo de imunodeficiência em geral”, informou a pasta.
O Hospital das Clínicas da UFMG ainda ressalta a importância do diagnóstico da condição. Há quatro anos, a triagem da doença rara que acometeu Enzo não era coberta pelo Teste do Pezinho, o que atrasou a identificação da condição na criança. Agora, com a recente ampliação da Triagem Neonatal, já é possível detectar essa doença nos primeiros dias de vida, o que potencializa a chance de cura.
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